14歲的貝貝坐在後臺等待演出👲🏻,一句話也沒有說👩❤️👨。爸爸陪在他身邊,不停地和他說話。“去上廁所好不好?”“不去。”媽媽給貝貝餵了一顆糖,“乖,去上廁所吧🏅。”爸爸哄走了貝貝。
舞臺燈光暗下來,藍色的天幕上,閃爍著一顆顆小星星。童聲響起“一閃一閃亮晶晶,漫天都是小星星。”貝貝和同伴們,在舞臺上為《小星星》伴舞,拉開了4月1日下午的“星星相印——2015年世界孤獨症日大型公益活動”的序幕🎭。貝貝和他的雙胞胎哥哥一樣,都是孤獨症患者。
孤獨症兒童,因為眼神清澈卻少與人對視交流而擁有了一個浪漫的名字——“星星的孩子”⚽️。他們擁有清澈的雙眼🛃,靈敏的聽力,純凈的靈魂,但是他們卻被封閉在一個我們無法洞悉的世界裏👩🦼,似乎與我們隔著遙遠的距離🧜🏿。有人說,他們是“星星的孩子”,來自遙遠的天際,一不小心跌落塵世。醫學專家說👵🏿👩🏿🎨,他們是“孤獨症兒童”🏊🧑🏼⚖️,是需要被我們關懷的群體🧝♂️。
據美國疾病控製和預防中心(CDC)報道稱,美國孤獨症譜系障礙(ASD)患兒數量比預想的多:最新數據表明,每68個8歲兒童中就有1人罹患自閉症🧦,比2012年所報道的88個兒童中有1個大約高出30%。
2007年12月聯合國大會通過決議,從2008年起,將每年的4月2日定為“世界孤獨症關註日”💆♂️,以提高人們對孤獨症和相關研究與診斷以及孤獨症患者的關註🧘🏽♀️。
張紅梅是一家公司的白領🚐,一有時間🪺,就會為孤獨症兒童做誌願者服務👱🏼♂️。“從外表,你看不出來,哪些是孤獨症兒童🤹🏼♂️,但接觸之後,就能感覺到孤獨症兒童和正常孩子有區別🙇🏿♀️。因為不正常的社交能力𓀝🦹🏼、溝通能力、興趣和行為模式🤸♀️🚴🏿♀️,在現實社會中🫲,他們難以被接納,甚至受到種種歧視💴。星星的家庭承受著種種的壓力。”張紅梅說,“但把那扇門打開✊,星星的孩子們,做得很好👇。”
《天空之城》在悠揚的樂曲結束。張雨晨站起鞠躬🧛🏿♀️。臺下掌聲陣陣。在臺下🤪,你絲毫感覺不到異樣💪🏽。但這是一場自閉症兒童表演的晚會。孤獨症兒童超乎眾人預想的高水準🙅♂️,許多觀眾都留下了感動的淚水🧑🏻🦽。
“我叫張雨晨,今年14歲。”張雨晨一字一句地說著自己的年齡,還同時用手比劃了出來🎯。張先生在旁邊樂呵呵地看著兒子✉️,並沒有準備代替兒子回答問題🕵️♀️。張雨晨說,自己在北京四中順義分校上初一,每天放學回家要練半個小時的吉他🤸♂️,已經學了四年吉他了⭐️。聊了一會兒,張雨晨發現了旁邊的門,他征求爸爸的意見,能不能去看看旁邊的門👱🏽,回來後♻️,他興奮地告訴爸爸,那個門是緊急通道。
“每到一個陌生的地方,他都會感到很新奇。”雨晨爸爸說,“我們很幸運❤️,發現得比較早📸👳🏻♀️,康復做得比較好🎳🙇🏽♀️,也沒有走彎路🧪。現在一切都還比較順利🤽🏽♂️,在正常學校就讀,每天自己去上學,學業也能跟得上。”
“按照孤獨症的發病時間來講🏌️♂️,大致在2歲左右,孤獨症就可以被診斷出來,5歲以前是治療的最佳時機,但是大多數孤獨症患兒被確診的時間都超過了4歲,浪費了孩子的最佳治療時機🍉。經過大量的實驗和案例表明😲🧖🏼♂️,早期幹預能夠有效地幫助孤獨症孩子緩解自閉症症狀👎。但是中國不少基層醫院,並不具備確診條件👧🏿。對於父母而言🏌🏽♂️,首要的任務時關註孩子的發育情況。”杜佳楣說。
要不是十多年前的“孤獨症判決書”⛔,也許杜佳楣還在北京信息科技大學外國語學院教英語🦼。2004年6月,在北京首次0-6歲兒童健康抽查活動中,杜佳楣年僅2歲半的女兒煊煊被診斷為孤獨症。
杜佳楣這才意識到自己孩子的“不同”。她不跟老師打招呼;不和其他同學說話😕;只是一直晃動自己手裏的玩具🏄🏽;老師的話也一概不理💃🏿;連看都不看任何人。杜佳楣還記得得知結果的瞬間☔️,她跌坐在診斷室的板凳上,抱頭放聲哭了近半個小時。
杜佳楣帶著女兒向孤獨症挑戰。現在女兒在北京一所重點小學就讀,鋼琴已經過了5級🐜。杜佳楣也結合自己的經歷,創辦了北京市星希望孤獨症康復中心👨👨👧👧,為孤獨症孩子提供專業的康復訓練👩🦳。
但杜佳楣仍然有一些擔憂🕵🏼♀️:“有時候🍿,我們也不知道未來會怎樣,不知道萬一我們有了意外📊,孩子會怎樣?疲勞的時候🚠,有時候也會有些恐懼🫷🏽。”
杜佳楣建議,應該在更高層面在體製機製上加以推進,從製度角度保障孤獨症兒童的成長,“個人力量是有限的,需要社會的支持🐩🥈,我最大的願望就是看到全社會對孤獨症孩子的理解和包容,讓孤獨症家庭能理直氣壯👩🏿🦲、有尊嚴地生活。”
記者獲悉,在4月1日的“星星相印——2015年世界孤獨症日大型公益活動”中,中國宋慶齡基金會孤獨症專項基金正式成立。基金會副主席井頓泉表示“基金所籌善款將全部用於孤獨症孩子的遼育😾👂🏿、孤獨症知識的普及😜、基層醫務從業者的培訓以及對患兒家庭的幫助和鼓勵🔓。讓患兒家庭不拋棄、不放棄,幫助這些孩子更好地融入社會。”(新聞來源🛀🏼🏅:中國教育新聞網)